引言
童年时期的重要里程碑之一，是逐渐学会留意身边人的外在差异。随着年龄增长，我们认识到，差异并不意味着低人一等，而是体现了让每个人独一无二的特质。接纳这种多样性，能让我们更好地欣赏每个人为这个世界带来的独特之处。
什么是世界孤独症接纳日？
世界孤独症接纳日旨在促进人们对孤独症群体的认识、接纳与包容，营造让他们感到被看见、被支持、被珍视的环境。这一节日最初称为“世界孤独症关注日”，联合国将 4 月 2 日定为这一纪念日，标志着全球共同承诺在各自的社区乃至整个世界倡导孤独症人士的权利。从“关注”到“接纳”，不只是措辞的改变，更反映出世界各地从“了解”走向“行动”的转变，彰显了我们作为全球共同体，致力于采取措施、确保为每一位孤独症人士提供便利与支持的决心。
什么是孤独症？
孤独症，也常被称为孤独症谱系障碍（ASD），是一种神经发育障碍，会影响大脑发育，并限制个体的沟通和社交能力。因此，被诊断为孤独症的人往往同时伴有一系列其他医学和健康问题，如胃肠道异常、睡眠障碍、癫痫和免疫失调。
“谱系”一词用来形容 ASD 患者表现出的症状范围十分广泛，这些症状可能因以下因素而异：
- 严重程度
- 发病年龄
- 功能水平
- 症状的数量和具体类型
- 社交互动方面的困难
由于症状各不相同，医务人员难以确定一种适合谱系上所有人的治疗组合。因此，治疗是个体化的，包括药物和非药物干预相结合，以满足每个人的独特需求。非药物干预包括教育和行为支持等方法，在较轻的情况下已足以缓解症状。然而，对于需要药物干预的较严重情况，必须采取措施确定个体对所选药物的敏感度，因为研究发现孤独症人士更容易受到药物治疗效果的影响。
孤独症的历史
对孤独症的早期认识可以追溯到四位医生，他们推进了相关研究，并发展出用于描述当时若干患者所表现症状的语言。随着时间推移，诊断方法和知识不断发展，医生们在前人研究的基础上继续拓展，逐渐塑造了世界对 ASD 的看法与理解。
这一切始于瑞士精神病学家欧根·布洛伊勒（Eugen Bleuler）。1911 年，他在接诊一名精神分裂症患者时，从希腊词“autós”创造了“孤独症”（Autism）一词。他的初衷是更好地描述被诊断为儿童期精神分裂症的孩子身上观察到的某些症状，却没有想到这标志着一项意义深远的发现的开端。不久之后，瑞士精神病学家格鲁尼娅·叶菲莫夫娜·苏哈列娃（Grunya Efimovna Sukhareva）于 1925 年发表了一篇文章，介绍她在莫斯科一家诊所治疗的六名患者，他们都表现出与布洛伊勒所描述的精神分裂症特征相似的症状。当时，这些特征尚未被称为“孤独症”。
然而，苏哈列娃强调了她的年幼患者所表现的症状与青春期晚些时候出现的精神分裂症体征之间的区别，由此引发了对这两种病症差异的更广泛讨论。“孤独症”一词最早见于 1943 年利奥·坎纳（Leo Kanner）发表的一篇文章，他在五年间观察了十一名患者，并指出他们的特征与此前记录的任何情况都截然不同。他的研究围绕这些特征的局限性展开，认为这些特征仅限于幼儿期，并将其称为“孤独性障碍”。次年，汉斯·阿斯伯格（Hans Asperger）发表了一篇类似的文章（1944 年）加入讨论，文中暗示存在一种独立的病症，同时提出了一个广泛而包容的谱系概念。
我们如何对孤独症症状进行分类？
由于 ASD 症状具有同质性，识别 ASD 的不同亚型一直是研究界面临的重大挑战。随着时间推移，美国精神医学学会制定了 DSM-V（《精神障碍诊断与统计手册》第五版），作为从业者恰当诊断和分类谱系上个体的指南，以便确定病例的严重程度，并在实施治疗时促进使用准确的语言。
随着新研究的出现，DSM 经历了多次修订，以进一步提高诊断标准的明确性，并逐案缩小治疗方案的选择范围。上一版（DSM-IV）采用多类别系统，将 ASD 分为以下几类：
- 孤独症障碍
- 阿斯伯格障碍
- 广泛性发育障碍
- 儿童期崩解性障碍
- 雷特障碍
DSM-IV 的问题主要在于各亚类症状之间的特异性和区分度有限，难以清晰区分相似的病例。过渡到 DSM-V 后，转为采用评估社交沟通缺陷与受限、重复的兴趣/行为的双领域模型，而不是 DSM-IV 将沟通缺陷与社交障碍分开看待的三领域模型。
随着研究人员继续寻求机会进一步完善现有研究成果，ASD 的诊断标准必然会不断演变。
加拿大的孤独症患病率
关于加拿大孤独症患病率的讨论，已经从过去只关注青少年的早期诊断和干预，转变为认识到这一病症会伴随终生，并开始着力了解其老龄化过程以及对成年 ASD 患者的长期影响。根据 2019 年加拿大儿童与青少年健康调查（CHSCY），加拿大约每 50 名青少年中就有 1 人（占人口的 2%）患有 ASD，略高于 2025 年对成年患者的估计比例（1.8%）。这进一步说明，在评估加拿大社区的孤独症情况时，需要采用更广阔的视角，确保社会也为成年人提供相应的便利，以改善他们的生活质量并促进包容。
破除误解
与大多数新兴议题一样，人们对孤独症群体也存在一些误解，这些误解会造成伤害，并贬低 ASD 患者的经历。孤独症接纳日为我们提供了一个机会，让公众重新认识这一群体，倡导传播有关 ASD 的真实信息，以及我们如何才能更好地促进他们在社区中的参与和融入。一些常见的误解包括：
1. 孤独症只在幼年时期多见
如前所述，孤独症的老龄化过程已成为许多国家普遍讨论的话题，但大多数国家仍只重视生命早期阶段的诊断。然而，越来越多的研究证明，有必要关注成年人群，并认识到许多成年人在童年时期被误诊或未被诊断。在温哥华举办的一次智库会议上，多位专家和谱系上的成年人齐聚一堂，讨论谱系人士面临的共同问题，倡导以合作方式识别他们在身体、医疗和社会服务方面尚未满足的需求，并促进建立联系网络，以推进与老龄化和孤独症相关的研究。这些人的亲身经历以及现有的相关统计数据进一步证明，孤独症是一种终身病症，在提供支持和制定适用于各年龄段的政策时，应当如此看待。
2. 疫苗会导致孤独症
有人声称，MMR 疫苗是导致儿童期孤独症的主要原因之一。这一说法源于研究人员安德鲁·韦克菲尔德（Andrew Wakefield）的一份虚假报告，他为支持这一说法而伪造了数据。尽管人们一直努力破除这一谬论，但仍有许多人对此深信不疑。
3. 只有男孩才会患孤独症
总体而言，孤独症在男性中比在女性中更为常见，这使人们认为它仅限于男性。然而，研究一再证明，女性中同样存在 ASD，只是比例要低得多。例如，2019 年加拿大儿童与青少年健康调查估计，男性被诊断为 ASD 的频率约为女性的四倍（男性为 1/32，女性为 1/125）。
我们如何参与？
了解了孤独症群体的经历之后，让我们来看看，我们可以通过哪些方式，以个人身份以及作为更广泛社会的一员，成为他们的盟友，在孤独症接纳日乃至他们的一生中，营造让谱系人士感到被看见、被支持、被珍视的环境。
- 作为个人
- 向通过教育活动、全国性项目和政策贡献来支持并倡导孤独症群体的组织（如 Autism Canada）捐款。
- 组织社区活动，传播有关谱系人士及其家人经历的认识。
- 通过培训课程和教育材料提升自己的认识。
- 通过社交媒体宣传对孤独症的接纳。
- 在社区中
- 在学校和工作场所建立正式的便利申请流程，以表明对包容的承诺。
- 为学生和同事提供教育培训，促进与谱系人士的良好互动。（例如：在称呼他人时使用尊重的语言）
- 制定包容性政策，为谱系人士的额外需求和支持提供便利。（例如：灵活的工作时间）
孤独症群体可获得的资源与支持
在加拿大各地，多个组织提供资源，支持孤独症群体的需求。以下组织各有其重点关注的领域：
- Autism Canada：Autism Canada 成立于 1976 年，50 年来一直为生活在加拿大的孤独症和神经多样性人士及其家人和照顾者提供服务，通过各个项目提供从直接的家庭和照顾者支持，到资金和社区发展等各类资源。他们提供的部分服务包括：
- Autism Junction - 一个资源数据库，面向加拿大各地的孤独症人士、家庭成员和照顾者
- Community Assistance Program - 面向为孤独症群体成员提供直接支持和协助的从业人员的便捷资金/经济支持，以减少获得照护的障碍。
- Family Support - 为孤独症人士的家庭成员和照顾者提供的支持，可通过电子邮件或电话获得。
- AIDE Canada：加拿大最大的资源中心，提供针对孤独症、神经多样性或智力障碍群体的内容。
- Educational Materials：提供文章、工具包、视频和书籍，以在群体内部培养知识共享的文化。
- Peer Advice Videos：由孤独症群体成员回答问题的合集，旨在让人们对某些话题的讨论变得自然。
- Programs Map：搜索工具，用于查找加拿大各城市与孤独症相关的服务和资源。
- Autism Alliance of Canada：一个全国性联盟，旨在汇聚领导者和决策者，共同为制定孤独症政策提供参考，使其兼顾孤独症人士及其家人的多样化需求。
YMHC 资源
YMHC 是一家非营利性、以社区为基础的慈善组织，提供必要、便捷且有意义的资源，支持最重要的使命——促进年轻人的健康成长。YMHC 通过种类繁多的资源，提供应对教育、健康和生活挑战所需的工具，包括：
- 心理健康与幸福练习册：我们的心理健康与幸福练习册旨在帮助人们理解各种概念，包括残障和神经多样性。使用者还能学到应对感官过载、焦虑等挑战的方法。这些练习册融入了循证实践，并提供多种格式。了解我们的练习册。
- 青少年健康行动计划（YWAP）证书课程：我们的自主学习在线课程面向教育工作者、学校员工、心理健康专业人士、家长、照顾者和社区成员。该课程对青少年心理健康采取积极主动、预防为先的方式，帮助年轻人制定自己的个人健康行动计划，并能进一步支持改善谱系人士生活质量的努力。
- 周边商品：我们有种类丰富的包容性产品，可作为礼物送给孤独症群体中的亲友，如毛绒玩具、笔记本和马克杯。
我们每个人都能为孤独症群体营造更包容的环境尽一份力，而这始于我们承诺增进了解，并采取个人和集体行动。
参考文献
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