Introduction
L’une des grandes étapes de l’enfance consiste à développer la capacité de remarquer les différences physiques chez les gens qui nous entourent. En grandissant, nous comprenons que les différences ne nous rendent pas inférieurs; elles reflètent plutôt les qualités distinctes qui font de chacun de nous une personne unique. Accueillir cette diversité nous permet de mieux apprécier la singularité que chacun apporte au monde.
Qu’est-ce que la Journée mondiale de l’acceptation de l’autisme?
La Journée mondiale de l’acceptation de l’autisme est une journée consacrée à la promotion de la sensibilisation, de l’acceptation et de l’inclusion de la communauté autiste, afin de créer des milieux où les personnes autistes se sentent vues, soutenues et célébrées. Auparavant appelée « Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme », la date du 2 avril a été adoptée par les Nations Unies pour marquer un engagement mondial en faveur de la défense des droits des personnes autistes dans leurs communautés respectives et dans le monde entier. Le passage de la « sensibilisation » à l’« acceptation » est plus qu’un simple changement de terminologie : il traduit un passage de la connaissance à l’action à l’échelle mondiale et montre notre engagement collectif à prendre des mesures pour que des accommodements soient offerts à toute personne vivant avec l’autisme.
Qu’est-ce que l’autisme?
L’autisme, aussi couramment appelé trouble du spectre de l’autisme (TSA), est un trouble neurodéveloppemental qui touche le développement du cerveau et limite les capacités de communication et les habiletés sociales des personnes. Par conséquent, les personnes ayant reçu un diagnostic d’autisme présentent une gamme d’affections médicales et de problèmes de santé concomitants, comme des anomalies gastro-intestinales, des troubles du sommeil, de l’épilepsie et une dérégulation immunitaire.
Le terme spectre sert à décrire la vaste gamme de symptômes que présentent les personnes ayant un TSA, qui peuvent varier selon des facteurs tels que :
- La gravité
- L’âge d’apparition
- Les niveaux de fonctionnement
- Le nombre et les types particuliers de symptômes
- Les difficultés liées aux interactions sociales
En raison de la nature diversifiée des symptômes, les professionnels de la santé ont eu de la difficulté à cerner une combinaison de traitements qui convienne à toutes les personnes situées sur le spectre. Le traitement est donc individualisé et comprend un mélange d’interventions pharmacologiques et non pharmacologiques qui répondent aux besoins uniques de chaque personne. Les interventions non pharmacologiques comprennent des méthodes comme le soutien éducatif et comportemental, qui suffisent, dans les cas moins graves, à soulager les symptômes. Toutefois, dans les cas plus graves qui exigent des interventions pharmacologiques, il faut prendre des mesures pour déterminer la sensibilité de la personne au médicament choisi, car les personnes autistes seraient plus susceptibles de ressentir les effets d’un traitement pharmacologique.
Histoire de l’autisme
Les premières conceptions de l’autisme remontent à quatre médecins qui ont fait avancer la recherche afin de comprendre et de développer le langage servant à décrire les symptômes observés chez plusieurs patients de l’époque. Au fil du temps, avec l’évolution des méthodes diagnostiques et des connaissances, les médecins ont continué d’enrichir les recherches antérieures, ce qui a lentement façonné la vision et la compréhension du TSA dans le monde.
Tout a commencé avec le psychiatre suisse Eugen Bleuler, qui a forgé le terme « autisme » à partir du mot grec « autós » en 1911, alors qu’il travaillait auprès d’un patient schizophrène. Il voulait mieux décrire certains symptômes observés chez des enfants ayant reçu un diagnostic de schizophrénie infantile, mais il était loin de se douter que cela marquerait le début d’une découverte profonde. Peu après, Grunya Efimovna Sukhareva, une psychiatre suisse, a publié en 1925 un article sur six patients qu’elle avait traités dans une clinique de Moscou et qui présentaient tous des symptômes semblables aux traits schizophréniques décrits par Bleuler. À l’époque, ces traits n’avaient pas encore été qualifiés d’« autistiques ».
Sukhareva a toutefois souligné la distinction entre les symptômes observés chez ses jeunes patients et les signes de schizophrénie qui apparaissent plus tard à l’adolescence, ouvrant ainsi une discussion plus large sur le contraste entre les deux affections. Le terme « autistique » a été publié pour la première fois dans un article de Leo Kanner en 1943, qui avait observé onze patients sur une période de cinq ans et noté les différences marquées entre leurs caractéristiques et tout ce qui avait été consigné auparavant. Ses recherches portaient sur la nature limitée de ces caractéristiques, qu’il cantonnait à la petite enfance, qualifiant les traits de « perturbations autistiques ». L’année suivante, Hans Asperger est entré dans la conversation avec un article semblable (1944) évoquant l’existence d’une affection distincte, mais introduisant le concept d’un spectre large et inclusif.
Comment classons-nous les symptômes de l’autisme?
Cerner des sous-types distincts de TSA a représenté un défi de taille pour la communauté de recherche, en raison de la nature homogène des symptômes du TSA. Au fil du temps, l’American Psychiatric Association a élaboré le DSM-V (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, cinquième édition) pour guider les professionnels dans le diagnostic et la classification des personnes situées sur le spectre, afin de déterminer la gravité des cas et de promouvoir l’emploi d’un langage juste lors de l’administration des traitements.
Le DSM a fait l’objet de nombreuses révisions à la lumière des nouvelles recherches, afin d’améliorer la précision des critères diagnostiques et de restreindre les options de traitement au cas par cas. L’édition précédente (DSM-IV) utilisait un système à catégories multiples pour classer le TSA dans les catégories suivantes :
- Trouble autistique
- Trouble d’Asperger
- Trouble envahissant du développement
- Trouble désintégratif de l’enfance
- Trouble de Rett
Les difficultés liées au DSM-IV tenaient principalement à la précision et à la distinction limitées entre les symptômes des différentes sous-catégories, ce qui rendait difficile de bien distinguer des cas semblables. Le passage au DSM-V a entraîné l’adoption d’un modèle à deux domaines, qui évalue les déficits de communication sociale ainsi que les intérêts et comportements restreints et répétitifs, plutôt que le modèle à trois domaines du DSM-IV, qui traite les déficits de communication comme distincts des atteintes sociales.
Les critères de diagnostic du TSA continueront assurément d’évoluer avec le temps, à mesure que les chercheurs chercheront des occasions d’améliorer les résultats existants.
Prévalence de l’autisme au Canada
Les discussions sur la prévalence de l’autisme au Canada ont évolué au fil du temps : on est passé d’une approche qui ne tenait compte que du diagnostic et des interventions précoces chez les jeunes à la reconnaissance de la durée de vie de cette condition, avec le souci de comprendre son vieillissement et ses effets à long terme sur les adultes vivant avec un TSA. Selon l’Enquête canadienne sur la santé des enfants et des jeunes (ECSEJ) de 2019, environ 1 jeune sur 50 au Canada (2 % de la population) vit avec un TSA, ce qui est légèrement supérieur à l’estimation pour les adultes en 2025 (1,8 %) vivant avec cette condition. Cela renforce la nécessité d’adopter une perspective plus large lorsqu’on évalue l’autisme dans la communauté canadienne, afin que des accommodements destinés aux adultes soient aussi mis en place dans la société pour améliorer leur qualité de vie et favoriser leur inclusion.
Déboulonner les idées fausses
Comme pour la plupart des sujets émergents, certaines idées fausses sur la communauté autiste sont nuisibles et minimisent les expériences des personnes vivant avec un TSA. La Journée de l’acceptation de l’autisme est l’occasion de rééduquer le public et de plaider pour que des renseignements factuels sur le TSA soient diffusés, ainsi que sur la façon de mieux favoriser la participation et l’inclusion dans nos communautés. Voici quelques idées fausses courantes :
1. L’autisme ne touche que les premières années de vie
Comme nous l’avons mentionné, le vieillissement des personnes autistes est un sujet de discussion fréquent dans de nombreux pays, la plupart ne donnant la priorité qu’au diagnostic dans les premières étapes de la vie. Pourtant, un nombre croissant de recherches ont démontré la nécessité de se concentrer sur les populations adultes et de reconnaître les nombreux cas d’adultes dont le diagnostic a été erroné ou n’a pas été posé durant l’enfance. Lors d’un groupe de réflexion tenu à Vancouver, plusieurs experts et des adultes situés sur le spectre se sont réunis pour discuter des enjeux courants auxquels font face les personnes situées sur le spectre, favoriser une approche collaborative pour cerner leurs besoins non comblés en matière de services physiques, médicaux et sociaux, et faciliter le réseautage afin de faire progresser la recherche sur le vieillissement et l’autisme. Les expériences vécues par ces personnes, de même que les statistiques existantes sur la question, prouvent encore davantage que l’autisme est une condition qui dure toute la vie et qu’il faut la traiter comme telle lorsqu’il s’agit d’offrir du soutien et d’établir des politiques qui s’appliquent à tous les groupes d’âge.
2. Les vaccins causent l’autisme
Certaines personnes ont affirmé que le vaccin RRO est l’une des principales causes de l’autisme chez l’enfant. Cette affirmation provient d’un rapport mensonger d’un chercheur, Andrew Wakefield, qui a falsifié des données pour étayer cette thèse. Malgré les efforts pour déboulonner ce mythe, beaucoup de gens continuent de le croire.
3. Seuls les garçons peuvent être autistes
En général, on a constaté que l’autisme est plus répandu chez les garçons que chez les filles, ce qui a amené certaines personnes à croire qu’il se limite aux garçons. Pourtant, la recherche a toujours démontré que le TSA est aussi présent chez les filles, mais à un taux beaucoup plus faible. Par exemple, l’Enquête canadienne sur la santé des enfants et des jeunes de 2019 estimait que le diagnostic de TSA était posé environ quatre fois plus souvent chez les garçons que chez les filles (1 garçon sur 32 et 1 fille sur 125).
Comment s’impliquer?
Maintenant que nous avons appris à connaître les expériences de la communauté autiste, voyons comment nous pouvons agir en tant qu’alliés, à titre individuel et au sein de la société en général, afin de créer un environnement où les personnes situées sur le spectre se sentent vues, soutenues et célébrées lors de la Journée de l’acceptation de l’autisme et tout au long de leur vie.
- À titre individuel
- Faites un don à des organismes qui soutiennent et défendent la communauté autiste au moyen d’activités éducatives, de programmes nationaux et de contributions aux politiques, comme Autism Canada.
- Organisez des activités communautaires qui font connaître les expériences des personnes situées sur le spectre et de leur famille.
- Informez-vous grâce à des cours de formation et à du matériel pédagogique.
- Faites connaître l’acceptation de l’autisme dans les médias sociaux.
- Dans les communautés
- Mettez en place un processus officiel pour les demandes d’accommodement dans les écoles et les milieux de travail afin de démontrer un engagement envers l’inclusion.
- Offrez de la formation aux élèves et aux collègues pour favoriser des interactions saines avec les personnes situées sur le spectre (p. ex. l’utilisation d’un langage respectueux lorsqu’on s’adresse à ces personnes).
- Adoptez des politiques inclusives qui tiennent compte des besoins supplémentaires et du soutien dont ont besoin les personnes situées sur le spectre (p. ex. des horaires de travail flexibles).
Ressources et soutien offerts à la communauté autiste
Partout au Canada, de nombreux organismes offrent des ressources qui répondent aux besoins de la communauté autiste. Les organismes suivants ont chacun des domaines d’intervention ciblés :
- Autism Canada : Fondé en 1976, Autism Canada sert depuis 50 ans les personnes autistes et neurodivergentes vivant au Canada, ainsi que leur famille et leurs proches aidants, en offrant des ressources allant du soutien direct aux familles et aux proches aidants au financement et au développement communautaire, grâce à ses différents programmes. Parmi les services offerts :
- Autism Junction - Une base de données de ressources destinée aux personnes autistes, aux membres de leur famille et aux proches aidants partout au Canada
- Community Assistance Program - Financement et soutien financier accessibles destinés aux praticiens qui offrent du soutien et de l’aide directs aux membres de la communauté autiste afin de réduire les obstacles aux soins.
- Family Support - Soutien offert par courriel ou par téléphone aux membres de la famille et aux proches aidants des personnes autistes.
- AIDE Canada : Le plus grand carrefour de ressources au Canada pour le contenu propre aux communautés autistes, neurodivergentes ou ayant une déficience intellectuelle.
- Educational Materials : Des articles, des trousses d’outils, des vidéos et des livres sont mis à disposition pour favoriser une culture de partage des connaissances au sein de la communauté.
- Peer Advice Videos : Compilation de questions auxquelles des membres de la communauté autiste ont répondu afin de normaliser les conversations sur certains sujets.
- Programs Map : Outil de recherche servant à repérer les services et ressources liés à l’autisme dans les villes canadiennes.
- Autism Alliance of Canada : Une alliance nationale qui vise à réunir des leaders et des décideurs afin d’éclairer l’élaboration d’une politique sur l’autisme qui tienne compte des besoins diversifiés des personnes autistes et de leur famille.
Ressources de YMHC
YMHC est un organisme communautaire de bienfaisance à but non lucratif qui offre des ressources essentielles, accessibles et significatives pour soutenir le rôle le plus important de tous : favoriser la croissance saine des jeunes. YMHC fournit les outils nécessaires pour relever les défis de l’éducation, de la santé et de la vie grâce à une grande variété de ressources, notamment :
- Cahiers d’exercices sur le bien-être mental : Nos cahiers d’exercices sur le bien-être mental sont conçus pour aider les personnes à comprendre divers concepts, notamment les handicaps et la neurodivergence. Les utilisateurs acquièrent aussi des stratégies d’adaptation pour gérer des difficultés comme la surcharge sensorielle, l’anxiété et bien d’autres. Ces cahiers d’exercices intègrent des pratiques fondées sur des données probantes et sont offerts en plusieurs formats. Découvrez nos cahiers d’exercices.
- Cours avec certificat sur le plan d’action pour le bien-être des jeunes (YWAP) : Notre programme en ligne, à suivre à son rythme, s’adresse au personnel enseignant, au personnel scolaire, aux professionnels de la santé mentale, aux parents, aux personnes proches aidantes et aux membres de la communauté. Ce cours adopte une approche proactive et préventive de la santé mentale des jeunes en les outillant pour qu’ils créent leur propre plan d’action personnel pour le bien-être, et peut aussi appuyer les efforts visant à améliorer la qualité de vie des personnes situées sur le spectre.
- Produits dérivés : Nous proposons une grande variété de produits inclusifs qui peuvent servir de cadeaux pour des proches de la communauté autiste, comme des peluches, des carnets et des tasses.
Nous avons toutes et tous un rôle à jouer dans la création d’un environnement plus inclusif pour la communauté autiste, et cela commence par notre engagement à mieux nous informer et à passer à l’action, tant individuellement que collectivement.
Références
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Autism Canada. (n.d.). History of autism. https://www.autismcanada.org/history-of-autism
Boudreault, K. (2025, March 18). Neurodiversity Celebration Week: Celebrating different minds. Youth Mental Health Canada. https://ymhc.ngo/blogs/news/neurodiversity-celebration-week-celebrating-different-minds
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Springer. (2017). DSM-5 and autism spectrum disorders (ASDs): An opportunity for identifying ASD subtypes. https://link.springer.com/article/10.1186/2040-2392-4-12
Tourigny, A. (2025). “You don’t look sick”: The importance of invisible disability week. Youth Mental Health Canada. https://ymhc.ngo/blogs/news/you-dont-look-sick-the-importance-of-invisible-disability-week
Wikipedia contributors. (n.d.). Andrew Wakefield. Wikipedia. https://en.wikipedia.org/wiki/Andrew_Wakefield

