"You Don't Look Sick": The Importance of Invisible Disability Week

“你看起来不像生病的人”：隐性残疾周的重要性

作者：Ashling Tourigny

引言

隐形残疾周将在 2025 年 10 月 19 日至 25 日举行。这是一个国际性活动，旨在关注那些外表上看不见但却深刻影响日常生活、人际关系和机会的健康状况。隐形残疾协会（Invisible Disabilities Association）于 2014 年创建了这一周。十二年后的今天，它依然秉持着提高公众认知、挑战污名化、并为隐形残疾人士创造更包容社会的强大使命。

什么是隐形残疾

我们必须认识到，并非所有残疾都是可见的。隐形残疾包括身体、心理或神经系统方面的疾病，这些疾病虽然肉眼无法察觉，但依然会严重影响日常生活与生活质量。据估计，80% 至 96% 的残疾人士属于隐形残疾。隐形残疾的范围远比许多人想象的要广泛。在加拿大，截至 2022 年，15 岁及以上的加拿大人中有 27% 报告自己至少有一种残疾。这些数据提醒我们要更加体贴，因为你永远不知道谁正在经历某种影响他们生活的挑战。

一些隐形残疾的例子包括：

  • 慢性健康状况（如：纤维肌痛、红斑狼疮、克罗恩病）

  • 神经系统疾病（如：癫痫、偏头痛、脑外伤）

  • 精神健康问题（如：焦虑、抑郁、创伤后应激障碍 PTSD）

  • 神经发育障碍（如：自闭症、注意力缺陷多动障碍 ADHD）

  • 感官障碍（如：没有可见辅助装置的听力或视力损失）

隐形残疾周的历史

隐形残疾的概念由 Sherri Connell 于 1990 年代提出。她当时正努力向朋友和家人解释自己的多发性硬化症和慢性莱姆病。她的丈夫 Wayne Connell 于 1996 年成立了隐形残疾协会（当时名为“隐形残疾倡导者”）。他将 Sherri 的文章发布在网上，发现全世界有成千上万的人正面临类似的隐形疾病。后来，隐形残疾协会于 2014 年创立了隐形残疾周。

打破误解

尽管隐形残疾很常见，但仍然被广泛误解。许多隐形残疾人士常听到类似的言论：

  • “你看起来不像生病的人”

  • “如果症状不是持续的，那就不是真的病”

  • “年轻人不可能有残疾”

这些言论充满偏见，会加剧污名，使人们不敢寻求帮助，并阻碍社会包容。我们必须意识到，症状不一定需要“可见”才能真实存在。此外，许多隐形残疾是间歇性的，也就是说，症状会时有时无。隐形残疾影响所有年龄层的人。隐形残疾人士往往面临社会污名，甚至可能产生内化羞耻感，让他们怀疑自己的病症是否“够严重”。

这种不断“证明自己”的压力会带来社会孤立感。对隐形残疾的误解还会造成制度性歧视，导致排他性政策和缺乏支持系统。

隐形残疾者面临的挑战

患有隐形残疾的人在工作场所、学校以及医疗系统中常常面临多重障碍。以下是他们可能遇到的一些困难：

职场挑战

由于病情不可见，许多隐形残疾者常被同事或上司怀疑夸大或假装，从而面临不信任。披露病情成为艰难的选择，许多员工担心被评判、区别对待或影响工作稳定性。此外，隐形残疾者更难获得合理的工作便利措施。害怕失去尊重、被孤立或失去晋升机会使许多人选择隐藏残疾，而不是寻求他们应得的支持。

教育挑战

患有隐形残疾的学生在学校中也常遭遇不被注意的障碍。由于污名或害怕被区别对待，他们往往不敢透露自身状况。即使寻求帮助，也常被误解，导致缺乏适当的支持。这些因素会严重影响学生的学业成功。

医疗挑战

医疗系统对隐形残疾患者来说尤其困难。许多患者觉得医生无法充分理解他们的病情，难以获得合适的治疗。沟通也是一大障碍，因为许多医生几乎没有接受如何与残疾患者有效互动的培训。此外，隐形疾病往往缺乏明确的检测标准或症状，导致诊断延误。患者因此感到被忽视、被误解、得不到支持。

认知与行动的重要性

认识隐形残疾对所有人都有益。在职场中，提供合理便利可以提高员工留任率和生产力。在医疗领域，更深入的理解能带来更准确的诊断和更有效的治疗。在学校中，灵活和包容的学习环境能帮助学生取得成功。在整个社会中，包容能建设更坚韧、更有同理心的社区。

如何参与

作为个人：

  • 学习并了解不同的疾病与状况

  • 使用尊重的语言（例如“以人为本”或“以疾病为本”的语言，根据个人偏好）

  • 在社交媒体上分享准确的信息与资源

在学校：

  • 为学生建立安全的支持和便利申请渠道

  • 为教师和工作人员提供隐形残疾培训

  • 应用“通用学习设计（UDL）”理念

在职场：

  • 在可能情况下提供灵活工时与安静空间

  • 检查政策以确保涵盖隐形残疾

  • 培训管理层了解残疾意识与便利措施

在社区：

  • 倡导无障碍的公共空间与服务

  • 扩大那些未被听见者的声音

资源与支持

如果你或你认识的人正生活在隐形残疾中，以下资源可以提供帮助：

隐形残疾协会（Invisible Disabilities Association）

  • 隐形残疾协会社区 (IDAC)

    • 提供线上支持社区，连接患者、家庭、朋友与照护者，互相支持与鼓舞

  • Programs4People

    • 提供来自私人、非营利及政府机构的各类资源、项目与服务链接

危机热线与求助热线

  • 加拿大危机服务 (Crisis Services Canada)：1-833-456-4566

  • 儿童求助电话 (Kids Help Phone)：1-800-668-6868

YMHC（加拿大青少年心理健康组织）资源

  • 心理健康工作手册

    • 帮助个人了解各种心理健康与残疾主题，包含应对策略和挑战管理方法。基于证据开发，提供多种格式。

  • 青少年健康行动计划 (YWAP)

    • 线上认证课程，为教育者、心理健康专业人士、照护者及社区成员提供基于证据的策略，以个性化健康行动计划促进青少年心理健康。

  • 心连心活动 (Heart-to-Heart Campaign)

    • 想要一颗充满希望与支持的手工心吗？志愿者会寄送附有温暖信息的编织心，象征社区关爱。

  • 商品销售 (Merch)

    • 通过购买支持可见化：提供印有 YMHC 标志、动物图案、“Every Child Matters”等主题的衣物、杯子、笔记本、玩偶等。

从认知到行动

隐形残疾周提醒我们，残疾是人类多样性的一部分。当我们消除障碍、挑战偏见，就能创造一个支持所有人的环境。

请承诺：

  • 用同理心倾听

  • 在学校、职场和社区中倡导包容

  • 分享让隐形残疾“被看见”的资源

每个人都应有机会茁壮成长。让我们携手共建一个包容、有爱与希望的社区。

作者：Ashling Tourigny

参考文献

Connell, W. (2012). Invisible No More. 隐形残疾协会. https://invisibledisabilities.org/invisible-no-more/invisible-no-more/

Disabled World. (2014). 隐形残疾：类型与基本信息. https://www.disabled-world.com/disability/types/invisible/

Invisible Disabilities Association. (2025). 隐形残疾周 2025：10 月 19–25 日. https://invisibledisabilities.org/seminarsandevents/invisible-disabilities-week/

Statistics Canada. (2023). 2022 年加拿大残疾数据新发布. https://www150.statcan.gc.ca/n1/pub/11-627-m/11-627-m2023063-eng.htm

Wikipedia contributors. (2025). 隐形残疾. 维基百科，自由百科全书. https://en.wikipedia.org/wiki/Invisible_disability

Youth Mental Health Canada. (2024). 2024 年隐形残疾宣传周：提高认知、教育与支持. https://ymhc.ngo/blogs/news/invisible-disability-awareness-week-bringing-awareness-education-and-support

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