"You Don't Look Sick": The Importance of Invisible Disability Week

“No Pareces Enfermo”: La Importancia de la Semana de la Discapacidad Invisible

Autora: Ashling Tourigny

Introducción

La Semana de las Discapacidades Invisibles se celebra del 19 al 25 de octubre de 2025. Es una campaña internacional que arroja luz sobre condiciones que pueden no ser visibles, pero que afectan profundamente la vida diaria, las relaciones y las oportunidades. Esta semana fue creada por la Asociación de Discapacidades Invisibles en 2014. Doce años después, continúa con su poderosa misión de crear conciencia, desafiar el estigma y construir comunidades más inclusivas para quienes viven con condiciones invisibles.

Qué Son las Discapacidades Invisibles

Es importante reconocer que no todas las discapacidades son visibles. Las discapacidades invisibles incluyen condiciones físicas, mentales o neurológicas que no son evidentes de inmediato, pero que pueden afectar significativamente las actividades diarias y la calidad de vida. Se estima que entre el 80 % y el 96 % de las personas con discapacidades tienen condiciones invisibles. El alcance de estas discapacidades es mucho más amplio de lo que muchos imaginan. En Canadá, el 27 % de los canadienses de 15 años o más informaron tener al menos una discapacidad en 2022. Estas estadísticas son fundamentales para recordarnos que debemos ser más conscientes, ya que nunca sabemos quién puede estar enfrentando algo que afecte su vida diaria.

Algunos Ejemplos de Discapacidades Invisibles Incluyen:

  • Condiciones de salud crónicas (p. ej., fibromialgia, lupus, enfermedad de Crohn)

  • Condiciones neurológicas (p. ej., epilepsia, migrañas, lesiones cerebrales traumáticas)

  • Condiciones de salud mental (p. ej., ansiedad, depresión, TEPT)

  • Condiciones del neurodesarrollo (p. ej., autismo, TDAH)

  • Discapacidades sensoriales (p. ej., pérdida auditiva o visual sin ayudas visibles)

Historia de la Semana de la Discapacidad Invisible

El concepto de discapacidades invisibles fue creado por Sherri Connell en la década de 1990 cuando luchaba por explicar su esclerosis múltiple y la enfermedad de Lyme crónica a sus amigos y familiares. Su esposo, Wayne Connell, fundó la Asociación de Discapacidades Invisibles (originalmente llamada el Defensor de las Discapacidades Invisibles) en 1996. Publicó los escritos de Sherri en línea y descubrió que cientos de miles de personas en todo el mundo enfrentaban condiciones invisibles similares. La Semana de las Discapacidades Invisibles fue fundada en 2014 por la Asociación de Discapacidades Invisibles.

Rompiendo las Ideas Erróneas

A pesar de su prevalencia, las discapacidades invisibles pueden ser muy mal comprendidas. Con frecuencia, quienes las padecen escuchan frases como:

  • “No pareces enfermo”

  • “Si los síntomas no son constantes, no puede ser real”

  • “Los jóvenes no pueden tener discapacidades”

Estas son suposiciones dañinas que aumentan el estigma, desaniman a las personas a buscar ayuda y crean barreras para la inclusión. Es importante recordar que los síntomas no necesitan ser visibles para afectar a una persona. Además, muchas discapacidades invisibles pueden ser episódicas, lo que significa que los síntomas pueden variar o aparecer de forma intermitente. Estas condiciones afectan a personas de todas las edades. Las personas con discapacidades invisibles a menudo enfrentan estigma social, lo que puede incluir vergüenza internalizada que las lleva a sentirse culpables o a dudar de si sus condiciones son “lo suficientemente reales”.

El esfuerzo constante por demostrar la propia legitimidad puede generar una gran carga emocional y aislamiento social. Estas ideas erróneas también contribuyen a la discriminación sistémica, lo que produce políticas excluyentes y falta de apoyos adecuados.

Desafíos que Enfrentan las Personas

Vivir con una discapacidad invisible puede generar múltiples barreras en el trabajo, en la escuela y en el sistema de salud. A continuación, se exploran algunos de estos obstáculos:

Desafíos en el Lugar de Trabajo

Dado que las condiciones no son visibles, las personas con discapacidades invisibles suelen enfrentarse a escepticismo o incredulidad. Algunos compañeros o empleadores pueden pensar que están exagerando o fingiendo. Esto hace que la decisión de revelar su condición sea difícil, ya que muchos trabajadores temen ser juzgados, tratados de manera diferente o incluso perder su empleo. Además, acceder a adaptaciones laborales puede ser más complicado para quienes tienen condiciones invisibles. El miedo a perder el respeto, ser aislado o perder oportunidades de crecimiento lleva a que muchos empleados oculten su discapacidad en lugar de buscar el apoyo que necesitan y merecen.

Desafíos Educativos

Los estudiantes con discapacidades invisibles enfrentan barreras que a menudo pasan desapercibidas. Muchos dudan en revelar su condición por miedo al estigma o al trato desigual. Aquellos que solicitan ayuda suelen ser malinterpretados, lo que resulta en la falta de adaptaciones adecuadas. Todo esto afecta su éxito académico y bienestar emocional.

Desafíos en el Sistema de Salud

El sistema de salud puede ser especialmente difícil para las personas con discapacidades invisibles. Muchos pacientes sienten que los proveedores no comprenden del todo sus condiciones, lo que complica recibir la atención adecuada. La comunicación es otro obstáculo, ya que muchos médicos reciben poca o ninguna formación sobre cómo tratar eficazmente a pacientes con discapacidades. Además, las condiciones invisibles pueden ser difíciles de diagnosticar; la falta de pruebas o síntomas claros puede retrasar el diagnóstico durante meses o años. Estas dificultades hacen que los pacientes se sientan desatendidos, incomprendidos y sin apoyo.

La Importancia de la Concienciación y la Acción

Reconocer las discapacidades invisibles beneficia a todos. En el trabajo, las adaptaciones pueden mejorar la retención y la productividad. En la atención médica, una mejor comprensión puede conducir a diagnósticos más precisos y tratamientos más efectivos. En las escuelas, la divulgación y los entornos flexibles ayudan a los estudiantes a tener éxito. En la sociedad, reconocer la inclusión construye comunidades más fuertes y compasivas.

Cómo Participar

A nivel individual:

  • Infórmate sobre distintas condiciones

  • Usa un lenguaje respetuoso (por ejemplo, lenguaje centrado en la persona o en la condición, según la preferencia individual)

  • Comparte información y recursos verificados en redes sociales

En las escuelas:

  • Crea canales seguros para que los estudiantes soliciten adaptaciones

  • Capacita al personal sobre discapacidades invisibles

  • Aplica el Diseño Universal para el Aprendizaje

En los lugares de trabajo:

  • Ofrece horarios flexibles y espacios tranquilos cuando sea posible

  • Revisa las políticas para incluir las discapacidades invisibles

  • Capacita a la gerencia sobre conciencia y adaptaciones de discapacidad

En la comunidad:

  • Promueve espacios y servicios accesibles

  • Amplifica las voces que no son escuchadas

Recursos y Apoyo

Si tú o alguien que conoces vive con una discapacidad invisible, hay apoyo disponible:

Invisible Disability Association

  • Invisible Disabilities Association Community (IDAC)

    • Comunidades en línea que conectan pacientes, familias, amigos y cuidadores para ofrecer apoyo e inspiración

  • Programs4People

    • Proporciona enlaces a recursos, programas y servicios de entidades privadas, sin fines de lucro y gubernamentales para personas con condiciones incapacitantes

Líneas de Crisis y Ayuda

  • Crisis Services Canada: 1-833-456-4566

  • Kids Help Phone: 1-800-668-6868

Recursos de YMHC

  • Cuadernos de Salud Mental

    • Diseñados para ayudar a comprender diversos conceptos relacionados con la discapacidad, con estrategias de afrontamiento y gestión de desafíos. Basados en evidencia y disponibles en múltiples formatos.

  • Plan de Acción para el Bienestar Juvenil (YWAP)

    • Programa de certificación en línea que capacita a educadores, profesionales de salud mental, cuidadores y miembros de la comunidad con estrategias basadas en evidencia para reconocer, apoyar y fortalecer la salud mental juvenil mediante planificación personalizada del bienestar.

  • Campaña “De Corazón a Corazón”

    • ¿Necesitas un corazón lleno de esperanza y apoyo? Solicita un corazón hecho a mano acompañado de un mensaje de aliento de nuestros voluntarios.

  • Merchandising

    • Una variedad de productos para visibilizar tu apoyo: camisetas, suéteres, tazas, cuadernos, peluches y más, con opciones personalizadas y temáticas de YMHC.

De la Concienciación a la Acción

La Semana de las Discapacidades Invisibles nos recuerda que la discapacidad forma parte de la diversidad humana. Cuando eliminamos las barreras y desafiamos el estigma, creamos entornos más solidarios para todos.

Comprométete a:

  • Escuchar con empatía

  • Promover la inclusión en nuestras escuelas, trabajos y comunidades

  • Compartir recursos que hagan visibles las discapacidades invisibles

Todos merecen la oportunidad de prosperar. Juntos, podemos construir una comunidad que lo haga posible.

Autora: Ashling Tourigny

Referencias

Connell, W. (2012). Invisible No More. Invisible Disabilities Association. https://invisibledisabilities.org/invisible-no-more/invisible-no-more/
Disabled World. (2014). Invisible disabilities: List and general information. https://www.disabled-world.com/disability/types/invisible/
Invisible Disabilities Association. (2025). Invisible Disabilities Week 2025 October 19-25. https://invisibledisabilities.org/seminarsandevents/invisible-disabilities-week/
Statistics Canada. (2023). New data on disability in Canada, 2022. https://www150.statcan.gc.ca/n1/pub/11-627-m/11-627-m2023063-eng.htm
Wikipedia contributors. (2025). Invisible disability. In Wikipedia, The Free Encyclopedia. https://en.wikipedia.org/wiki/Invisible_disability
Youth Mental Health Canada. (2024). 2024 Invisible Disability Awareness Week: Bringing awareness, education and support. https://ymhc.ngo/blogs/news/invisible-disability-awareness-week-bringing-awareness-education-and-support

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